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艺术家斯泽特发明工具让残疾儿童绘壁画他们

发布时间:2019-10-09 13:53:51 编辑:笔名

艺术家斯泽特发明工具让残疾儿童绘壁画:他们不再是旁观者

凤凰艺术     编者:艺术家斯泽特在儿童时期,就知道自己将会追求一份艺术有关的职业。但这份职业与名誉或机运无关。现在他的确做了一些事情,比如他发明了一种对抗癌症的工具,让有残疾的孩子能够绘画,以下是凤凰艺术独家编译的来自赫芬顿邮报的相关报道。

在麦迪逊(Madison)最初被确诊为脊髓型肌肉萎缩症的时候,她的医生对这种遗传基因状况并不是十分了解。她对麦迪逊忧心的父母坦白的说到,这个孩子活不过两岁。

麦迪逊的母亲,詹妮弗·米勒史密斯(Jennifer Miller-Smith)说,“当时的情况实在太艰难了。”

七年之后,当这个依赖轮椅行动的二年级学生,勇于直面这种疾病退化性的副作用时,她真的是“一枝独秀”,麦迪逊的母亲对此十分自豪。这种情况很多程度上要归功于德维恩·斯泽特(Dwayne Szot),这位艺术家发明了一些对抗癌症的工具,让有残疾的孩子能够绘画、吹泡泡等,尽量让他们可以做所有正常孩子能做的事情。

斯泽特这位创新者,来自威斯康辛北部的一个小渔村。麦迪逊在遇到斯泽特之前,这个八岁的孩子常常感到沮丧和无助。她总是很想和朋友们一起玩耍,可以因为自身身体状况,只能够默默在场边呆着。

脊髓肌肉萎缩症让人体肌肉功能随着时间推移逐渐减退,使得一些即便是很简单的动作,诸如按开关都无法完成。根据美国国家医学图书馆的说法,那些身患第二种类型的SMA的人们,就像麦迪逊一样,再也不能够行走或者站起来。

但是当两年前,在洛杉矶一场SMA会议上,麦迪逊遇到斯特则的时候,她的世界以一种她向往已久的方式开启了,尽管她并不确定那种理想的新生活是不是一定能够实现。

20世纪80年代末期,斯特则公开了她的绘画轮椅的第一个版本,自此之后,这位艺术家花费了大量时间来完善现有的发明,并发展了一些新的方式,让身体能力有限的孩子们能够有新的活动途径。

四月份在迈阿密西部的一次活动上,斯特则告诉赫芬顿邮报,“我在工作室里所做的事情,就是要创造一些方式途径,让那些有残疾的人们能够完整的体验生活。这不光是为了制作。而是为了给人们创造机会,最大限度的享受和体验生命。”

在出于美国中西部教育体系之下的孩童时期的时候,斯泽特就知道,自己将会追求一份艺术有关的职业。但这份职业与名誉或机运无关。

斯泽特说到:“在我的成长过程中,我一直很清楚,我绝不会变成那种将自己的画作放到博物馆墙壁上展览的艺术从业者。我想要成为的类型,是做一些能够带来社会变化的事情,让世界因为我而有所不同。所以我作为一名艺术家所做的事情,是有意义的。”

斯泽特从他学生时代的残疾兄弟姐妹身上,以及他们如何调整自己,完成日常工作。受到了很大激励启发。

他回忆起了,自己和其他孩子当时总是赶不上学校巴士。为了帮他有脑中风的姐姐更快的到达乘车点,他开始用四轮车拉姐姐。

正是这些童年经历和简单的适应调整,让他更清楚了自己今天的职业工作。

举个例子,将近30年前,斯泽特第一次在国家投资的帮助下完成了艺术滚轴。将PVC管道和印刷金属片连接到轮椅的底座上。当下面涂满颜料之后,使用者只需要滚动轮椅,就可以完成很多精彩的壁画了。

在Walk Chalkand Roll项目里,他使用了同样的科技,让在轮椅上的孩子们能够使用粉笔在人行道上作画。

米勒·史密斯这样评价斯泽特的艺术工具:“它告诉我们的孩子,他们可以在人行道画上粉笔画,可以完成这些精彩的绘画作品,而这一切,都只与一点点适应能力有关。只要在麦迪逊的轮椅上链接一点东西,她就可以做到。”

当斯泽特不在工作室里奋战的时候,就带着他的工具在美国和世界各地巡回,向那些身体条件不同的孩子们展示,他们不再以旁观者的身份度过余生了。

斯泽特的发明把他带到了很远的地方,比如沙特阿拉伯和墨西哥。但今年,他的工作基本都在美国。

过去的春天里,斯泽特在弗罗里达国际大学的PatriciaPhillip Frost艺术博物馆设立了店铺,这也让麦迪逊得以与这位改变了自己生命轨迹的人再次联系。

迈阿密戴德文化事务部、儿童信托所和All Kids Included组织的联合努力下,本次活动邀请了200个孩子,既有残疾的也有健全孩子,使用斯泽特的工具一起玩耍。

对于加张、参与者和博物馆的员工来说,第一次看到斯泽特的作品,这种经历的确大开眼界。

这家博物馆的主任乔丹娜·波默罗伊(Jordana Pomeroy)对赫芬顿邮报表示,“我极少使用天才这个词,但是对于斯泽特为孩子们做出的成果,我觉得用来描述他们再合适不过了。”

那些新近被确诊病患的家庭,开始知道这种疾病意味着孩子长期将会遇到什么,也感到十分有希望了。

半年前,14岁的孩子卡登被确诊为SMA。他从来没有爬行、翻滚过,也将永远不能行走。

他的母亲卡蒂·迈尔斯(Katie Myers)说,对于卡登而言,即便和玩具玩耍也是颇具挑战的,因为他不得不动用全身所有的肌肉才能将自己支撑起来不滑倒。

但是卡登下午使用斯泽特的工具完成壁画,还放了风筝之后,迈尔斯对孩子的未来安心了许多。

迈尔斯还说:“能够看到他如此的热爱生活与世界,并且想成为这个世界的一部分,改变了我们之前所有的观点。尽管他遭遇着这样的状况,世界依然是他的。”

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